Polish English French German Hebrew Italian Japanese Portuguese Russian Spanish

Walczy z chorobą każdego dnia ... możesz pomóc

13. 11. 02
Wpis dodał: Jerzy Zużałek(danielek2002)
Odsłony: 3012

Nie ma dnia, by czternastoletnia blondynka z Bestwinki mogła zapomnieć o swojej chorobie. Już wstanie z łóżka wymaga pomocy rodziny. Później rehabilitacja pod okiem fachowca, zajęcia w basenie, ćwiczenia w domu... Trzeba zacisnąć zęby i walczyć z postępującym i nieuleczalnym zanikiem mięśni. Mimo to Asia często się uśmiecha. - Jest twarda. Najtwardsza z nas wszystkich - mówi jej mama.
Do  ósmego roku życia Joanna Markiel niczym nie różniła się od rówieśników. Wspomina Pierwszą Komunię Świętą, brzydką pogodę podczas zielonej szkoły nad morzem, zabawy na podwórku. Wkrótce jednak pojawiły się niepokojące objawy. - Przyszłam do szkoły, by porozmawiać o coraz słabszych wynikach Asi podczas lekcji wychowania fizycznego. Coraz słabiej biegała, ćwiczyła. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, o co może chodzić - wspomina Teresa Markiel, mama Joasi. W 2008 roku zaczęły się wizyty u lekarzy, najpierw w Bielsku-Białej, potem w Katowicach i Warszawie. W 2009 roku wszystko stało się jasne. Neurolog stwierdził dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową. - Na początku był to wielki szok. I strach. Do dzisiaj nie możemy się z tym pogodzić  - wyznaje ze łzami w oczach Teresa Markiel. Choroba objawiająca się zanikiem mięśni jest niczym wyrok. Nie można jej wyleczyć. Odpowiednia rehabilitacja może jedynie spowolnić jej skutki, podnieść komfort i przedłużyć życie chorego. - Oby w końcu pojawiło się jakieś lekarstwo - ma nadzieję rodzina.

Według współczesnej wiedzy medycznej przyczyna zaniku mięśni ma podłoże genetyczne. - Tak twierdzą lekarze. Ale rehabilitanci wskazują na przykład na wypadek Asi, do którego doszło, gdy próbowała z krzesła wejść na trzepak. Złamała wtedy rękę. Trudno powiedzieć... - mówi mama.
Jest wiele rodzajów dystrofii mięśniowej. W przypadku młodej mieszkanki Bestwinki choroba najpierw zaatakowała nogi, później ręce i okolice miednicy. Dziś dziewczyna nie potrafi samodzielnie wstać z łóżka ani chodzić. W poruszaniu się pomagają jej rodzice, siostra i babcia.
Choć wprawienie ciała w ruch jest dla dziewczyny coraz trudniejsze, paradoksalnie musi być jak najbardziej aktywna fizycznie. Choćby dwugodzinny odpoczynek sprawia, że ciało drętwieje. Dlatego Asia ćwiczy w domu, a przede wszystkim codziennie z babcią lub rodzicami dojeżdża do Bielska-Białej na kompleksową rehabilitację. Uzupełnieniem tych zajęć są ćwiczenia na basenie, a nawet spacery. Choć nastolatka długo starała się chodzić do szkoły w normalnym trybie, z powodu natłoku zajęć rehabilitacyjnych ma teraz indywidualny proces nauczania. Uczęszcza do drugiej klasy gimnazjum w szkole w Bestwince. Gdy ma chwilę przerwy pomiędzy lekcjami, odwiedzają ją koleżanki i koledzy, których zna od dziecka. Dużą radość dają jej zajęcia rękodzielnicze, ostatnio ćwiczy się w grze na keyboardzie. Od zawsze była muzykalna - szczególnie lubi śpiew. - I lody! Przez cały rok nie może ich zabraknąć. Raz zabrakło i zachorowała - śmieje się jej siostra, Bernadeta.
Rodzina szczególnie czeka na niedziele. To jedyny dzień w tygodniu, w którym wszyscy mogą wybrać się na wycieczkę czy spacer i na chwilę odetchnąć. - Ale musi być to miejsce, gdzie nie brakuje ławek, by co jakiś czas odpocząć - zastrzega siostra Asi.
- Próbujemy nie poddawać się tej strasznej chorobie. Robimy co możemy i skupiamy się wszyscy na codziennych zajęciach, bo Asia sama w wielu sprawach już sobie nie poradzi. Ale to właśnie ona jest najbardziej twarda, nigdy się nie poddaje i nie załamuje. Daje sobie świetnie radę. Choć jest jej bardzo ciężko - nie kryjąc łez, komplementuje córkę mama.
Rehabilitacja czternastolatki jest kosztowna, choć pomaga w niej bielska fundacja „Dar Serca”, do której należy, i zakład pracy jej taty, Jacka.
Pomóc Asi w walce z chorobą można wpłacając pieniądze na konto:
nr 52 8453 0002 0026 0925 3000 0010,
Bank Spółdzielczy Czechowice-Dziedzice-Bestwina, Joanna Markiel.

Źródło: www.beskidzka24.pl

Do góry